Pace, Don’t Push: Leben mit Long Covid
Für Menschen mit energiebegrenzenden Erkrankungen wie Long Covid kann Überanstrengung zu tagelanger Erschöpfung führen. MindfulPacer, eine am Institut für Informatik der UZH entwickelte Smartwatch-App, hilft Nutzern dabei, ihre Energie durch biometrische Erinnerungen und Selbstreflexion einzuteilen.
Text: André Meyer
Stell dir vor, du wachst mit etwas mehr Energie als sonst auf. Du fühlst dich motiviert, endlich ein oder zwei Dinge von deiner To-do-Liste zu streichen. Also machst du die Wäsche, kochst eine Mahlzeit, machst einen kurzen Spaziergang oder telefonierst mit einem Freund. In diesem Moment fühlt sich alles machbar an. Drei Tage später kommen Sie kaum noch aus dem Bett. Für die geschätzten 450'000 Menschen in der Schweiz, die mit einer energieeinschränkenden Erkrankung (ELC) wie Long Covid oder ME/CFS leben, wird dieser Zyklus als Post-Exertional Malaise bezeichnet und ist ein prägendes Merkmal des Alltags. Obwohl ELC an der UZH und anderswo ein aktives Forschungsgebiet ist, gibt es noch immer keine wirksame Heilung oder Medikamente.
Die Verbindung von Biometrie und Selbstreflexion
Menschen mit ELCs müssen auf das sogenannte „Activity Pacing“ zurückgreifen, also die bewusste Steuerung ihrer Energie über den Tag hinweg, um eine Überschreitung ihrer persönlichen Grenzen zu vermeiden und sogenannte „Crashs“ zu verhindern. Dieses Pacing erfolgt oft unbewusst und basiert auf groben, subjektiven Schätzungen, was für die Betroffenen eine zusätzliche Belastung darstellt. Zudem sind kommerzielle Smartwatches, die zur Unterstützung des Aktivitäts-Pacing eingesetzt werden, oft darauf ausgelegt, die Aktivität zu fördern, anstatt ein achtsames Energiemanagement zu unterstützen. Gemeinsam mit Fachexperten und Patienten untersuchte das Team, bestehend aus Dr. André Meyer, Isabelle Cuber, Tobias Hoch, Grigor Dochev und Prof. Thomas Fritz, wie eine Smartwatch-basierte Pacing-App für Menschen mit ELCs gestaltet werden kann. Das Ergebnis, Mindful-Pacer, ist für iPhone und Android sowie für handelsübliche Smartwatches verfügbar und kombiniert biometrische Daten (d. h. Herzfrequenz und Schritte) mit Selbstreflexion über bestimmte Aktivitäten, Symptome und das subjektive Wohlbefinden. Die Nutzer legen personalisierte Schwellenwerte fest, die eine kurze Erinnerung auf der Smartwatch auslösen, um über ihre aktuelle Aktivität und deren voraussichtliche Auswirkungen auf den Energiehaushalt nachzudenken.
Vielversprechendes erstes Feedback
Die ersten Rückmeldungen der Nutzer sind vielversprechend und zeigen, wie die App das Bewusstsein dafür schärft, welche Aktivitäten sich unterschiedlich auf die Energie auswirken, beispielsweise das Ausräumen des Geschirrspülers im Vergleich zum Geschirrspülen von Hand. Die Rückmeldungen unterstrichen zudem, wie wichtig die individuelle Anpassung der Funktionen und Datenquellen ist, um die individuellen Ausprägungen der Erkrankung besser zu unterstützen und positive Erfahrungen und Fortschritte wo immer möglich hervorzuheben. Das MindfulPacer-Team sucht nach Freiwilligen und Finanzmitteln, um das Projekt an die Community zu übergeben und dessen langfristige Pflege sicherzustellen.
Text: André Meyer, Quelle: OEC.Mag #25